案例分享

凯尔的克罗恩故事

文章源于公众号”SCD饮食文化”

我总是喜欢分享一些别人成功的经历,因为可以给挣扎的人带来希望。

以下时凯尔的经历:

我叫凯尔。我是一位32岁的教师,住在华盛顿州中北部的一个小镇。我非常喜欢我的工作。我有一位了不起的妻子,他陪伴我走过了旅程的每一步。我们有一个一岁的儿子,他是男孩!哦,我患有克罗恩氏病。我总是把那部分放在最后,因为我永远不想被我的疾病定义,克罗恩病是我故事的一部分,但不是全部!

我结婚只有6个月的时候,但我几乎不知道接下来的2年将是我一生中最艰难的一段。

一切始于是不是发作的小小的疾病开始。首先,2月份一周的腹泻导致体重减轻了5磅。当我吃某些东西时,我会出现胃部痉挛,精力低落,晚上还会有周期性的腿部抽筋……

然后,在2012年4月,我遭受了长达2个月的IBD爆发,尽管当时我还不知道我患有克罗恩这件事。我瘦了15磅,完全耗尽了我精力,正常的肤色也开始变化。我整晚躺在沙发上度过,直到第二天早上,那时我必须要有足够的精力来应付一天的工作。

那时,患有溃疡性结肠炎的一位朋友问了一个问题:“上厕所时见血吗?” 我点了点头,她回答说,现在你应该去看医生了。

幸运的是,6月事情变得平淡,我实际上开始有点像正常的自我。我继续在与胃肠道医生沟通,并在7月份进行了第一次结肠镜检查。我被诊断出患有溃疡性结肠炎的“轻症”,给我服用了一种名为Lialda的药物,并告诉我应该在一周之内病情会好转。好吧……事情没有解决,事实上,事情又开始失控了。

从轻度案例到艰难案例

我一年的结婚周年纪念日来了,那天晚上,我的病情爆发了。

我晚上无法入睡,因为肚子疼得厉害。我要去洗手间20次或更多次,每次见到的都是深色的血液。我出汗,发冷,抽筋和脱水。我的胃肠道医生告诉我要立即去急诊室,然后我被送进了医院。

当时我以为自己患有结肠炎时,在医院呆了一周半后,我还被诊断出艰难梭菌感染。在接下来的29天里,我每晚都要做实验室检查,两次输血,两次不同的抗生素,24小时的全肠外营养,还有更多的止痛药。。

最终我得以回家。在接下来的一年中,我尝试了几种不同的结肠炎药物。我会看到一些改善,但回头看看,那似乎只是我的心理作用。

我患有结肠炎,然后是艰难梭菌的抗生素耐药株我度过了接下来的两个月的生活,我无法工作。我的身体处于耗尽状态,我甚至都认不出我是谁了。

在爆发期间,我在结肠外出现脓肿,并形成了瘘管。我必须要做一个seton安置。我的诊断也从UC变成了克罗恩氏病-“急性病例”。

达到我的极限(并开始SCD)

正是在这一点上,我决定我想找到另一种方式,对我而已,下一步可能就是切除结肠。

幸运的是,我有一个朋友使用SCD治疗他们的UC。

当我向医生建议尝试SCD时,他说:“去试试吧。” 尽管他对饮食没有太多信心,但他也没有其他更好的办法。

因此,2013年11月9日,我和我的妻子,一起开始了SCD的旅程。

向SCD的重大转变

我们非常重视SCD。因为这是我们的最后选择,也是我们目前唯一的选择。

因此,我们在网上查看了SCD的阶段食物列表,并认真地关注了它。我每添加一种食物等待3-5天。我会就食物对我的反应作记录。实际上,我在冰箱上也贴有阶段食物列表的副本,每次吃东西,我都要查一下。

这很难吗?绝对!

起初,我一直很饿。在加入SCD之前,我是个比较贪吃的人,因此除了自制苹果酱和炒鸡蛋外,没有可吃的零食是一个大挑战。

但是我开始注意到日常生活已经恢复正常。在最初的6-8个月中,我们一直严格遵守SCD饮食。我第一次注意到自己在克罗恩(Crohn)的旅程中过得这么顺利。

3年,无复发

自开始SCD三年后,自2012年被确诊以来,我一直处于最长的健康期。我没有经历过任何严重的爆发症状。

我的胃肠道医生支持我使用饮食来治疗克罗恩氏病。当我开始SCD时他不是信徒时,我的成功使他确信SCD可以工作。

对我妻子和我来说,这都是一个学习过程。买菜不再是一件容易的事。我们阅读所有东西,我们经常一起忙碌在厨房里,而且我们大量制作东西,因此如果我在旅途中需要东西,都可以拿的出来。

我并不是因为没有灵丹妙药而表现得像是有了灵丹妙药,但我发现了一些东西,我相信它让我重获新生。克罗恩病是一种可怕的疾病,但使用SCD让我可以控制自己的健康,不仅保持现状,而且还能超越自我!

SCD再次赋予我控制权

我仍然感觉自己患有克罗恩病吗?是。我并不是说SCD完全治愈了我,但它确让我有了控制权。

我每天仍会在肠道的左侧感到不适。有时候,这是一种严重的不适,有时只是一种隐痛,我已经学会了忍受。我仍然有几天注意到排便增加,有时去洗手间的次数增加。但是,现在,我的症状是一个学习过程。现在我不再只是痛苦,而是回头看看我吃了什么?我的身体反应如何?这不仅仅是你在吃什么,而是要学会倾听你的身体对食物得反应。

附上:

SCD阶段食物清单

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